희귀병 사랑이 후원1 희귀병 사랑이 후원 희귀병 사랑이 후원 2024년 12월, 전 요셉 아빠는 부산에서 서울까지 740km를 달려, 듀센 근육위축증이라는 희소병을 앓고 있는 4살 딸 사랑 이의 치료비를 모금했다. 이 병은 근육이 점차 퇴화하여 결국 아이가 스스로 호흡할 수 없게 만드는 병이다. 여아에게 발생하는 매우 희귀한 병으로, 특히 5천만 명 중 1명의 확률로 발생한다. 현재 유일한 치료법은 미국에서 개발한 유전자 치료제 엘레비디스로, 가격이 46억 원이다. 블로인 (랜덤채팅 친구만들기) - Google Play 앱원하는 상대와 대화하고 친구 만들 수 있어요play.google.com 전씨는 딸의 치료를 위해 미국으로 가려고 했지만, 비자가 거부되어 한국에서 치료비를 모금하기로 했다. 무릎 수술 때문에 먼 거리를 걷는 데 어려움이 있.. 2025. 3. 22. 이전 1 다음
