희귀병 장애등급

 

희귀병 장애등급

 

희귀질환은 발병률이 매우 낮은 질환으로 전 세계적으로 약 7,000여 종이 알려졌다. 이러한 희귀질환은 원인이 불분명하거나 치료 방법이 제한적이며, 개인의 삶에 상당한 영향을 미치는 경우가 많다. 특히 희귀질환이 진행성 또는 만성적 특성이 있는 경우 신체적, 정신적 장애를 유발할 수 있으며 장애등급 평가의 대상이 될 수 있다.

장애등급은 개인의 기능적 장애와 일상생활 활동 제한 정도에 따라 부여되며, 희귀질환 환자는 장애 정도에 따라 적절한 장애등급을 부여받을 수도 있다. 대한민국은 신체적 또는 정신적 장애로 일상생활이나 사회생활에 상당한 제한을 받는 사람을 장애인복지법에 따라 장애인으로 정의하고, 장애인에게 필요한 복지 서비스를 제공하기 위해 장애등급을 정하고 있다.

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희귀질환 장애등급 결정 기준

1. 신체장애: 희귀질환 때문에 신체기능이 손상되거나 상실된 경우 장애등급을 부여한다. 대표적인 예로는 신경계 또는 근골격계 질환, 장기 기능 상실이 있다. 예를 들어, 근육 약화와 위축을 유발하는 근육위축증과 같은 질병은 시간이 지남에 따라 걷기, 일상 활동 및 자기 관리 능력에 심각한 제한을 초래하여 장애 등급이 필요할 수 있다.

2. 감각 장애: 일부 희귀 질환은 시력이나 청력에 영향을 미칩니다. 예를 들어, 시신경의 퇴화를 유발하는 유전 질환인 레버 선천성 흑암 시는 시각 장애로 평가될 수 있으며, 청력 상실을 유발하는 희귀 유전 질환도 청력 장애로 평가될 수 있다.

3. 정신 또는 발달 장애: 일부 희귀 질환은 정신 발달에 영향을 미치거나 인지 기능 장애를 일으킬 수 있다. 예를 들어, 헌팅턴병은 운동 기능뿐만 아니라 정신 및 인지 기능도 손상하기 때문에 장애로 평가될 수 있다.

4. 내부 장기 장애: 일부 희귀 질환은 신장, 심장, 간, 폐와 같은 내부 장기에 손상을 입힙니다. 예를 들어 폐섬유증 같은 경우 폐 기능이 저하되어 호흡이 심하게 어려워지고, 심장기능에 영향을 미치는 유전성 심근병도 내장질환으로 분류될 수 있다.

5. 희귀대사질환: 대사에 영향을 미치는 희귀질환도 장애등급의 대상이 된다. 예를 들어 페닐케톤 요증(PKU)과 같은 질환은 특정 아미노산을 대사하지 못해 뇌에 손상을 줄 수 있으며, 치료하지 않으면 발달지연과 심각한 인지장애를 초래하여 장애등급을 받을 수 있다.

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장애등급 평가 절차

대한민국의 장애등급은 ＇장애인복지법＇에 따라 결정되며, 희귀질환 환자도 이 법에 따라 신체적, 정신적 장애에 따라 분류될 수 있다. 보건복지부가 정한 지침에 따라 등급을 결정하고, 병원에서 진단을 받은 후 국가지정심사기관에 서류를 제출하여 심사를 받습니다.

1. 의학적 진단: 희귀 질환의 진단, 증상 및 진행에 대한 의사의 의견이 필요하다. 진단에는 필요한 검사 결과 또는 임상 의견이 수반되어야 한다.

2. 기능적 평가: 신체적 및 정신적 기능적 장애의 정도를 평가한다. 예를 들어, 근육 기능 저하 정도, 호흡 또는 심장 기능 저하 등을 검사하고 일상생활의 제한 정도를 파악한다.

3. 일상생활의 제한 정도: 장애 정도는 환자가 일상생활에서 자신을 돌볼 수 있는지, 걸을 수 있는지, 식사 또는 의사소통에 제한이 있는지를 평가하여 결정한다. 이 부분은 기능적 장애뿐만 아니라 환자가 일상생활에서 경험하는 제한을 구체적으로 확인하는 단계이다.

희귀질환 장애등급의 특징

희귀질환은 일반적으로 치료하기 어렵고 진행성 질환인 경우가 많아 장애등급이 변할 수 있다. 예를 들어, 처음에는 가벼운 장애로 시작하지만, 시간이 지나면서 증상이 악화하여 더 높은 수준의 장애로 평가될 수 있다. 이러면 주기적 재평가를 하고 필요에 따라 장애등급을 상향 조정할 수 있다.

또한 희귀질환은 진행이 매우 개별적이고 같은 질환이라도 환자마다 증상의 정도와 진행이 달라서 맞춤형 장애등급 평가가 중요하다. 이를 위해 의학적 평가 외에도 일상생활에서 겪는 어려움과 보호자의 돌봄 부담을 종합적으로 고려한 평가를 한다.

희귀질환 환자가 적절한 복지 혜택을 받기 위해서는 질환 및 장애 상태에 대한 정확한 정보를 제공하고 적절한 시기에 장애등급 평가를 받는 것이 중요하다.

 

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