희귀병 사랑이 후원

 

희귀병 사랑이 후원

 

2024년 12월, 전 요셉 아빠는 부산에서 서울까지 740km를 달려, 듀센 근육위축증이라는 희소병을 앓고 있는 4살 딸 사랑 이의 치료비를 모금했다. 이 병은 근육이 점차 퇴화하여 결국 아이가 스스로 호흡할 수 없게 만드는 병이다. 여아에게 발생하는 매우 희귀한 병으로, 특히 5천만 명 중 1명의 확률로 발생한다. 현재 유일한 치료법은 미국에서 개발한 유전자 치료제 엘레비디스로, 가격이 46억 원이다.

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전씨는 딸의 치료를 위해 미국으로 가려고 했지만, 비자가 거부되어 한국에서 치료비를 모금하기로 했다. 무릎 수술 때문에 먼 거리를 걷는 데 어려움이 있었지만, 딸에 대한 뜨거운 마음으로 전국을 가로지르는 여행을 시작했다. 이 여정 동안 그는 배낭에 15페이지 분량의 편지를 넣고 매주 20부씩 인쇄해 만난 사람, 교회 등에 자신의 이야기를 전하고 도움을 요청했다.

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이러한 노력과 시민의 따뜻한 마음으로 2024년 12월까지 약 18억 원의 기부금이 모였습니다. 모든 기부금은 사랑의 열매를 통해 사랑키의 치료에 사용되며, 사랑의 열매는 앞으로도 사랑키를 위해 계속 모금을 할 계획이다.

또한 충북사회복지공동모금회는 60일간 ＇사랑키를 위한 기적＇이라는 특별 모금 캠페인을 진행해 추가 지원을 요청하고 있다.

사랑기의 사연은 국내뿐만 아니라 국외에도 알려졌고, 칠레의 한 어머니께 인스타그램을 통해 연락이 왔습니다. 이 어머니는 같은 병을 앓고 있는 자녀를 위해 전국 여행을 통해 53억 원 이상의 기부금을 모아 미국에서 치료를 받을 수 있게 되었고, 두 가족은 지구 반대편에서 서로 응원하며 회복을 위해 특별한 관계를 맺었다.

사랑 이는 현재 스테로이드, 영양제, 재활 훈련 등을 통해 근육 퇴화를 최대한 예방하는 치료를 받고 있다. 전씨는 치료비가 모두 모이면 최대한 빨리 미국으로 가서 치료를 받는 것이 꿈이라고 말했다. 또한, 국내에는 듀센 근육위축증 환자가 약 2,000명 정도 있으며, 전씨가 속한 환자 회는 이 치료법이 국내에 빠르게 도입될 수 있도록 패스트트랙 신청을 위한 서명 운동을 진행하고 있다.

 

희귀병 장애등급

사랑씨 아버지의 노력과 시민의 따뜻한 마음이 모여 사랑 씨와 같은 희귀 질환을 앓고 있는 아이들에게 희망의 빛이 되었다. 전씨는 ＂사랑 이를 위해 이렇게 걸을 수 있는 건강과 시간, 기회가 있어서 감사하다＂며 ＂사랑 이처럼 아픈 모든 아이에게 희망의 길이 반드시 있을 것＂이라고 말했다.

사랑이의 치료를 위한 모금은 현재 진행 중이며, 많은 분의 관심과 지원이 절실히 필요하다.

사랑 이의 치료 후원에 참여하고 싶으시다면 아래 방법을 통해 후원하실 수 있다.

1. 사랑의 열매 충북 모금 협회 전담 후원 계좌: 사랑의 열매 충북 모금 협회는 사랑의 치료 기금을 모금하기 위한 전담 후원 계좌를 운영하고 있다. 자세한 계좌 정보는 사랑의 열매 충북 모금 협회를 통해 확인하실 수 있다.

2. YouTube 채널 ＇With Love: 사랑의 아버지가 운영하는 YouTube 채널 ＇With Love＇를 통해 후원에 대한 정보와 사랑의 현재 상황을 확인하실 수 있다.

후원에 참여할 때에는 공식 채널을 통해 정확한 정보를 확인하시고, 안전하게 기부하시길 권장해 드립니다.